SOS! Поможем Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз

[diamant3008]

Поездка с Яной. Съездить надо обязательно. Маша вчера рассказала, что Ксюша расстроилась, что я приеду без ее любимой собаки, белой в черные пятнышки.
Сегодня Ксюше делают химию. Поэтому день поездки под вопросом. Прошлый раз после часовой химии Ксюша спала двое суток. Поэтому неизвестно, как она будет чувствовать себя в пятницу.
В пятницу утром я звоню Маше и мы уже договариваемся, когда приехать, согласно Ксюшиному самочувстсвию.
Деньги Маше на тел. все не кидайте. Можно отдать передачку Наташе 665 02 76. Он работает на ст. м. Молодежная. Я потом у нее заберу все вместе и отвезу Маше.

[zlatik]

Шэльма

Владимир, я живу в 47 доме по Бельского. Во сколько вы бываете дома? Хотела бы поднести денежку.

[Шэльма]

постараюсь быть дома с 19
мой тел. 8025 9307077
домашний 2527107

[vikusik]

Если что и я живу на Бельского.. в 49 доме.... Если что, можно и через меня передавать что-нить... Т.к. у себя на районе бываю часто, на Фауне 2 раза в неделю, да и в город выезжаю не реже 1 раза. Если что, телефоны в подписи.

[zlatik]

постараюсь быть дома с 19
мой тел. 8025 9307077
домашний 2527107

ок, записала, буду звонить!

[belka]

Передала сегодня 50 000 на БАДЫ. Может и правда зря мы их покупаем? Может лучше на другие лекарства потратить?

[Шэльма]

не надо БАДЫ
никто их давать не будет.
Письмо присланное с небольшим описанием что нас ждет
По деньгам врачи вряд ли прям сразу смогут что-то определенное сказать. Хотя бы потому, что лечение может пойти по разному. Возможно все закончится химиотерапией, а возможно трансплантацию костного мозга делать придется.
Могу посоветовать разузнать - как обстоят дела с донорской кровью (в Москве скажу сразу - плохо). Если у вас такая же ситуация - то нужно самостоятельно подыскивать заранее потенциальных доноров, которые если что- так сразу придут и сдадут. Причем искать таких людей как можно больше (иногда на одно переливание может потребоваться до 4-х доноров) - поскольку многих могут просто завернуть из за большого количества противопоказаний для донорства (о которых чел может и не догадываться).
Кровь потребуется почти наверняка. Может не после 1-2 блока химии, так на более поздних. Я практически и не помню, чтоб кто-то вообще без переливаний крови полный курс химий прошел.

Потом по тратам. В некоторых случаях может потребоваться достаточно дорогостоящий противогрибковый препарат Кансидаз или Вифенд. В Москве по весне каждый из этих препаратов стоил 17-19 тыс. руб - ЗА ОДНУ АМПУЛУ!!! А их на курс нужно дофига (уж если потребуется). Поэтому есть смысл поинтересоваться - есть ли эти препараты в свободной продаже вообще и сколько они стоят (у нас фиг достанешь, ну или с очень большим трудом).

Иногда наиболее ослабленным химией детям могут назначить пентаглобин (считается препаратом реанимационного ряда) - тоже не из дешевых.

А вообще сопровождающих препаратов обычно много требуется - кому-то для печени, кому-то для почек, кому-то для сердца. У нас все это сопутствоующее обычно покупается самими родителями, минздрав это не финансирует.

Еще хотела предупредить о том, что дети на химии практически начисто лишены иммунитета, и всякая зараза липнет (которая в обычном состоянии не зацепится). Поэтому врачи у нас как правило мам предупреждают, что палату надо пид@расить с утра до ночи, поскольку на любой пылинке может быть дофига бактерий. И если ребенок не дай БОГ что-нибудь подцепит (особенно разные грибковые инфекции), то пока будут эту разазу излечивать - собъется по срокам курс химии, а это черевато...

И еще - наистрожайшая диета. Домашними компотиками и прочим лучше не баловаться. В перерывах между химиями нужна насыщенная белковая диета (чтоб кровь восстановить), но весьма ограниченная : отварная курица, телятина. Из соков частенько разрешают только детский яблочный осветленный.
Категорически запрещают все продукты, которые содержат бактерии: хлеб (дрожжевые грибы), иогурты и кефиры с живыми бактериями. Продукты, содержащие сою, тоже не рекомендуются (отсюда колбасы под большим вопросом).

И еще - на фоне химий может внезапно появиться аллергия даже на то, на что никогда ничего не было.

И напоследок хотела предупредить - не стОит безгранично посещать ребенка всеми подряд. Посетители (совсем не преднамеренно) могут затащить из вне любую заразу. Ну а уж коли кто-то придет - пусть переодеваются и ОБЯЗАТЕЛЬНО НАДЕВАЮТ МАСКУ (а лучше и сменную обувь и халатик).

Все принесенные ребенку игрушки ОБЯЗАТЕЛЬНО протирать дезинфицирующими салфетками!!!

[Olita]

Девочки, если надо будет кровь, у меня 4 группа, положительный резус, проверку на все инфекционные заболевания при прохождении вкк делала. Звоните. я сейчас очень редко буду в интернете.

С деньгами блин, опять, как всегда, .
По игрушкам, насколько я помню, в больницы разрешают брать только пластиковые игрушки , т.е. которые можно продизенфицировать. Сооветственно мягкие игрушки нельзя.

[vita]

По поводу БАДов, девочки, я звонила Vit'е (которая там работает и видит ситуацию изнутри), потому как у меня самой сомнения, если не сказать больше. Она просила передать, что "не нужно никакой самодеятельности".
Все лекарства надо покупать только после того как дали добро сами родители. БАДы должны обсуждаться с врачами (как и даже питание ребенка), и я сомневаюсь в их разрешении. Во-первых, дополнительная нагрузка на организм и возможные аллергические реакции, во-вторых, у них нет никаких исследований и доказанного действия, в-третьих, что там положили в эти БАДы (конкретно те коробочки которые приходят к нам в Беларусь), никому не известно, никакого контроля за этим нет (последнее сказала мне врач, которая сама работала в НСП и ушла оттуда из-за этого).
Короче, не спешите с БАДами, не тратьте попусту деньги, а лучше передайте родителям.

все правильно.
хочу еще раз только добавить - никто кроме лечащего врача, да еще пары специалистов работающих с конкретным ребенком не может судить - что ему надо, а что нет. Не забывайте - у Ксюши очень серьезное заболевание, и, к сожалению, даже благополучно пройдя химию для ее семьи это все не закончится - им и дальше нужно будет отслеживать питание ребенка, ее состояние, постоянный лабораторный мониторинг, поддерживающая терапия и т.д. и т.п. Это страшно. Это надолго. Это тяжело.
Теперь Маше необходимо будет долгое время оглядываться - а не повредит ли это дочке? И это будет касаться любых простых вещей. которых мы даже не замечаем. а тут БАДы...понимаю, что БАДами называют и всяческие витамины - но даже неправильно пропитый курс витамин может принести вред организму. А насчет незнакомых добавок - я бы даже здоровому ребенку опасалась давать, не то что...
У Ксюши из-за химии и так идет нагрузка на все органы - в том числе (и в основном) печень, почки - как выводящие органы. А тут еще не пойми что... а вытяжки многих растений, которыми так любит увлекаться нетрадиционная медицина, гепатотоксичны или понижают давление (что не есть хорошо для почек).
Я молчу про то, что у Ксюшки сейчас от химии страдает в первую очередь иммунная система - а значит увеличивается риск возникновения аллергии. Причем аллергия может начаться даже на те компоненты - на которые ранее не наблюдалось подобной реакции.
Давайте доверим разбираться с тем ЧТО нужно еще Ксюше специалистам. Не нужно тратить деньги на то, что все равно запретят принимать. Их можно потратить с пользой для ребенка.

~ ~ ~ ~ ~ ~ Добавлено спустя 9 минут 49 секунд ~ ~ ~ ~ ~ ~

Еще хотела добавить:
из-за риска возникновения осложнений со здоровьем у ребенка Маше запретили дома держать домашних животных(аллергии, возможный источник заразы). Маша ОЧЕНЬ расстроена.
Т.к. между курсами химиотерапии их возможно будут отправлять домой - то отдать животных нужно в ближайшие сроки - чтобы к приезду Ксюшки, там их уже не было.
Девочки!! Нужна помощь в пристройстве Машиных животных !!!

[Tanya_R]

Сколько животных? Что за они? Надо создать отдельные темы на них, девчонки, кто в курсе подробностей-сделайте, плиз.

[NaturalBornBitch]

Кошка вроде и две крыски...

[vita]

крысок заберет Настя-Улитка... нужно пристраивать кошку - по словам Маши кошка умница, ласкуха, красавица.
девочки! у кого есть фото кошки - выложите, плз!

[Мирослава]

vita
Всё обсуждалось с Машей. Там витамины и кальций (отдельно). Деньги собирали именно на кальций, который необходим Ксюше. Остальное - подарок.

[Шэльма]

Кошка бусечка.
Крыски просто обалдеть.

[мелисса]

Шэльма, напишите пожалуйста группу крови и резус фактор. И какие конкретно надо будет пройти анализы и обследования, если прийдется сдавать кровь или костный мозг. Все это может рассказать врач. Это на случай, если понадобиться, люди смогли быстро сориетироваться и помочь Ксюшеньке.